Was heißt „chronisch krank“?

Die Frage, wie chronische Erkrankungen im Schulalter zu definieren sind, ist nicht eindeutig geklärt. Im Rahmen der Handreichung "Schülerinnen und Schüler mit chronischen Erkrankungen" wird von einer chronischen Erkrankung gesprochen, wenn die von Stein et al. (1993) vorgeschlagenen Kriterien erfüllt sind.
Nach Stein et al. (1993) lässt sich eine chronische Erkrankung wie folgt definieren:
Es liegt eine biologische, psychologische oder kognitive Basis für die Erkrankung vor, die Krankheit dauert seit mindestens einem Jahr an und führt zu mindestens einer der genannten Folgen:

a) funktionale Einschränkungen in den Alltagsaktivitäten und den sozialen Rollen
b) Notwendigkeit kompensatorischer Maßnahmen (wie Medikation, Diät, medizinische Hilfsmittel, persönliche Anleitung)
c) Bedarf an wiederholten über das übliche Maß hinausgehenden medizinisch-pflegerischen oder psychologisch-pädagogischen Unterstützungsmaßnahmen


Damit fallen unter eine chronische Erkrankung zum einen länger anhaltende sich körperlich manifestierende Krankheiten wie Rheuma, Asthma, Krebs oder angeborene Herzfehler, zum anderen aber auch die meisten seelischen Erkrankungen sowie die körperlichen und seelischen Behinderungen.


Dieses breite Spektrum macht deutlich: chronisch krank ist nicht gleich chronisch krank. Denn natürlich sind nicht alle Schülerinnen und Schüler, die nach dieser Definition eine chronische Erkrankung haben, in gleichem Maße beeinträchtigt. Um die individuellen Beeinträchtigungen durch die Krankheit zu erfassen, müssen weitere Kriterien hinzugezogen werden. Gemäß dem gemeinsamen Bundesausschuss der Krankenkassen (2004) wird eine Krankheit als „ein regelwidriger körperlicher oder geistiger Zustand, der Behandlungsbedürftigkeit zur Folge hat“ definiert. Eine Krankheit gilt dann als schwerwiegend chronisch, „[…], wenn sie wenigstens ein Jahr lang, mindestens einmal pro Quartal ärztlich behandelt wurde (Dauerbehandlung) und eines der folgenden Merkmale vorhanden ist:

a) Es liegt eine Pflegebedürftigkeit der Pflegestufe 2 oder 3 nach dem zweiten Kapitel des Elften Buches Sozialgesetzbuch vor.
b) Es liegt ein Grad der Behinderung (GdB) von mindestens 60 % nach § 30 des Bundesversorgungsgesetzes oder eine Minderung der Erwerbsfähigkeit (MdE) von mindestens 60 % nach § 56 Abs. 2 des Siebten Buches Sozialgesetzbuch vor, wobei der GdB bzw. die MdE zumindest auch durch die Krankheit nach Satz 1 begründet sein muss.
c) Es ist eine kontinuierliche medizinische Versorgung (ärztliche oder psychotherapeutische Behandlung, Arzneimitteltherapie, Behandlungspflege, Versorgung mit Heil- und Hilfsmitteln) erforderlich, ohne die nach ärztlicher Einschätzung eine lebensbedrohliche Verschlimmerung, eine Verminderung der Lebenserwartung oder eine dauerhafte Beeinträchtigung der Lebensqualität durch die aufgrund der Krankheit nach Satz 1 verursachte Gesundheitsstörung zu erwarten ist.“

Neueren Forschungen zufolge hat sich gezeigt, dass die Diagnose nicht ausreicht, um eine Erkrankung zu charakterisieren. Vor allem hinsichtlich der sozialen und psychologischen Entwicklung, aber auch was die Erkrankungsverläufe betrifft, können Diagnose übergreifende Krankheitsdimensionen die einzelnen Erkrankungen viel besser beschreiben.


Die Kinder- und Jugendmedizin trägt diesem Umstand mit dem sogenannten nonkategorialen Klassifikationsansatz Rechnung. Mit nonkategorial ist ein Diagnose übergreifender Ansatz gemeint. Dieser verlässt die „traditionelle Einteilung von Krankheiten nach betroffenen Organen und Organsystemen“ und versucht stattdessen „die psychosozialen, behavioralen und entwicklungsbedingten Konsequenzen betroffener Kinder in den Blick zu nehmen und sie in Beziehung zu setzen mit den Charakteristika der Erkrankung wie Dauer, Alter bei Krankheitsbeginn, Einfluss auf altersbezogene Aktivitäten, Sichtbarkeit der Erkrankung, erwartete Lebensprognose, Verlauf (stabil vs. progressiv), Sicherheit der Diagnose (episodisch vs. vorhersagbar), Mobilität, physiologischer und sensorischer Einfluss, Einfluss auf Kognition und Kommunikation sowie Einfluss auf psychologische und soziale Lebensbereiche und das Wohlbefinden.“1 Die Weltgesundheitsorganisation (WHO) hat angelehnt an dieses Modell die International Classification of Functioning (ICF) eingeführt. Hiermit sollen chronische Erkrankungen auf den Ebenen (A) der Körperstrukturen und Funktionen, (B) Aktivitäten und Funktionen sowie (C) Partizipation bzw. Restriktionen im Kontext mit Umweltfaktoren klassifiziert werden können.


Konzeptionelle Übersicht über nonkategoriale Klassifikationsmerkmale chronischer Erkrankungen im Kindes- und Jugendalter2:

Dimension Beteiligungskriterien
Aktivität (ICF) Beeinträchtigung bei der Durchführung von
Alltagsaktivitäten
Partizipation (ICF) Probleme beim Einbezogensein in eine
Lebenssituation
Schmerz (ICF) Schmerzbelastung bei einer chronischen Erkrankung
Stigma (ICF) Belastung durch Vorurteile/Stigmatisierung der
Erkrankung durch die Gesellschaft
Sichtbarkeit Belastungen durch das Ausmaß der Sichtbarkeit der Erkrankung
sowie durch Wachstumsverzögerungen oder Abweichungen im
Erscheinungsbild durch die Erkrankung; ebenfalls Sichtbarkeit durch
Medikamenteneinnahme
Prognose Belastungen durch den Verlauf der Erkrankung (chronisch, progredient,
stabil), Remissions- und Mortalitätswahrscheinlichkeit der
Erkrankung
Kontrolle Kontrollfähigkeit der Erkrankung, d. h. inwieweit die Erkrankung
durch Therapiemaßnahmen (Medikamente, OPs etc.) beeinflussbar
und kontrollierbar ist; eigene Einflussmöglichkeiten in akuten Phasen
der Erkrankung


Von Lehrerinnen und Lehrern haben wir mitunter die Rückmeldung erhalten, dass sich diese Übersicht ihrer Ansicht nach auch eignet, um im Kollegium oder bei den Gesprächen mit den betroffenen Schülerinnen und Schülern und deren Eltern, die Dimensionen und Beurteilungskriterien gedanklich auf die Rahmenbedingungen der Schule und den jeweiligen Einzelfall bezogen „durchzuspielen“ – und so die individuellen Beeinträchtigungen der Schülerinnen und Schüler besser erfassen und ihnen im Schulalltag begegnen zu können.


1Schmidt/Thyen (2008), S. 587.

2Ebd., S. 586.